Forum de rencontres pour personnes Gilles de la Tourette

Bonjour,

Je m'appelle Frédéric, j'ai 20 ans et j'habite à Lyon.. Je suis atteint de la maladie du Syndrome Gilles de la Tourette depuis l'âge de 7 - 8 ans... Elle provoque bien souvent des tics (moteurs ou vocaux), des tocs, des crises de rage, déficit d'attention, troubles du comportement... Les personnes atteints de cette maladie passent pour fous...
Cette maladie est toujours mal connue de beaucoup de gens, malgré la diffusion des médias à son sujet, et elle est très incomprise, non tolérée, rejetée... Beaucoup de nos enfants atteint de cette maladie sont rejetés, insultés, moqués, voire battus, mis à part... Même adultes, trop de gens vivent dans le malheur, la déprime, l'isolement, la solitude, le manque d'amis et d'amour...
Ce que j'aimerai, c'est changer cela, et aussi faire changer les mentalités.
J'ai deux buts : faire connaître un maximum la maladie et rompre l'isolement et le malheur des personnes malades du Syndrome Gilles de la Tourette.

Je souhaiterai vous donner l'adresse de mon site "Rencontres pour personnes Tourettes", acceptez-vous de garder mon annonce et de me faire un peu de pub ? Ainsi, vous aidez à faire connaître ce forum et vous aidez toutes ces personnes qui vivent si mal à cause de cette maladie, je vous en serai très reconnaissant d'avance, merci beaucoup !!!

Le forum comprend un sous forum par département français : comme ça les personnes malades du SGT peuvent rechercher les personnes comme elles par département, ce qui facilite leur recherche, ainsi que passer leur propre annonce. Plus de personnes seront inscrites, plus d'annonces il y a aura et plus ce forum sera utile, efficace...

Forums également pour la Suisse, la Belgique et le Luxembourg.
Très prochainement création du forum Québec avec toutes ses régions.

Mais il y a aussi d'autres rubriques de discussions, les personnes non atteintes de cette maladie sont aussi les bienvenues. Nous vous attendons nombreux.

Adresse du forum : http://tourettes.forumactif.com/

Merci beaucoup d'avance et à bientôt au plaisir de vous lire...

Frédéric, admin des forums "Rencontres entre Tourettes"

Bonsoir Fréderic,

J'irais volontiers faire un tour sur ton forum. Etant donné qu'il n'est pas seulement réservé aux personnes atteintes du syndrome je n'aurais pas l'impression d'être une sale curieuse. Et pis, si je peux soutenir bah pourquoi pas.

Je connais ce syndrome car comme tu le dis dans ton post, différentes émissions télévisées en on parlait. Tout à fait logique...

Et c'est vrai que ce syndrome n'est pas toléré, accepté... Mais comme souvent lorsqu'il s'agit de différence, tu ne crois pas ?

Enfin, moi, le syndrome de Gilles de la Tourette, ne m'a jamais fais rire (oui, j'en connais que ca fait rire !!! ) !!! Non, toutes maladies, handicap... n'est pas marrantes, et systématiquement engendre de la souffrance pour les personnes atteintes.

Je souhaite longue vie à ton forum. Et j'espère que ce syndrome sera de mieux en mieux connu et accepté par les gens.

Bonne continuation...

Bonjour Zidouce, je vous remercie beaucoup pour votre message
Oui, vous êtes la bienvenue sur ce forum, touchée ou non par le SGT...
J'observe en effet que bien souvent, les personnes qui me disent qu'elle connaissent le SGT, que c'est à partir de la télévision... Là où je constate bel et bien que les médias ont un rôle TRES important pour aider à faire connaître la maladie, c'est avec eux que ça se joue !
Oui, vous avez parfaitement raison, la différence ! La différence, n'importe ce qu'elle est, est souvent mal vue, acceptée, tolérée.... Et surtout quand on est petit enfant, c'est là où c'est le plus dur, en tout cas c'est la partie de ma vie où j'ai le plus souffert... Les gosses ne savent pas ce qu'est la différence, ils sont trop petits et imature pour comprendre, et forcément dès qu'un petit camarade est différent... on ne le loupe pas, et pourquoi pas au lance-pierre ? Et malheureusement même adultes il y a toujours des c... qui n'ont pas évolué côté mentalité, c'est pourquoi nous avons du mal à nous faire accepter de partout quoi qu'il en soit... Mais moi je me bas et m'impose... Je trouve le courage, sans vouloir m'attribuer de mérite, je suis fier de moi... Je travaille bénévolement de temps en temps dans deux Associations pour personnes handicapées afin d'acquérir de l'expérience pour ensuite faire une VRAIE formation dans le service d'aide aux personnes handis, surtout handicapées physique... J'ai réussi mon permis de conduire, ma vie en colocation se passe bien, j'ai une petite amie... que de belles choses réunies qui me font dire que je suis heureux et que je ne manque de rien, je n'ai pas à me plaindre !
Si vous faites partie de ces personnes qui ne rient pas de nous, SGT, alors vous faîtes partie de ces gens bien, mures dans leur tête, et Dieu que ces gens sont de plus en plus rares, merci à vous !
Merci beaucoup pour vos souhaits de longue vie à mon forum, j'espère aussi qu'il marchera, en tout cas je mise beaucoup dessus !!!
Merci encore et à très bientôt avec plaisir, pourquoi pas ?
Frédéric.
P.S. J'ai vu que vous êtes maman d'un petit autiste ? (votre signature)... Il paraît que l'autisme peut-être associé au Syndrome Gilles de la Tourette, j'ai lu ça sur le forum de l'Asso Belge du SGT... Le saviez-vous ? Je crois que vous et moi nous sommes dans le même monde, similairement, et somme faits pour nous comprendre

Re bonsoir Fréderic,

Je ne m'attendais pas à avoir aussi vite une réponse, mais tant mieux...

Roh, que vous me faites mal lorsque vous parlez de votre douleur vis à vis de votre vécu !!! Attention, je ne parle pas de pitié, hein ? Mais simplement, j'ai l'impression d'avoir mal comme vous. Je réagis comme cela car mon fils est différent et je pense que je ne supporte pas l'idée qu'il connaitra (et qu'il connait déjà sans s'en rendre compte) ce que vous décrivez si bien !!!
Pour le moment, je pense que c'est nous les parents, qui souffrons, qui morflons le fait que notre enfant soit différent. Mais est ce une importance ? Lui ou nous, c'est pareil !!! Et franchement, je préfére que ce soit moi, que mon coeur !!! M'enfin, on enlevera rien, malheureusement, de la bêtise, la méchanceté, le manque de tolérance des gens... Dommage, ces gens perdent tellement à ne pas voir (ou ne pas vouloir), à ne pas connaitre, tous ces enfants, adultes différents !!! Vous avez tellement à apporté à la société, à vos amis, parents, fréres et soeurs...

Je suis contente que vous soyez fier de vous. Et y a de quoi !!! Ah l'amour !!! Petite question : votre petite amie souffre t'elle du SGT ? Si non, et bien c'est une fille formidable. Vous avez trouvé la perle, ne la lâcher pas !!!

Ah non, faut pas me remercier de faire partie des gens bien !!! Je suis tout simplement ouverte à tous, et je me dis que de toute façon, d'une manière ou d'une autre nous sommes tous différents (religion, couleur de peau, et bien sur maladies, handicap) mais si semblables !!! Alors, pourquoi rirais je de vous (ou d'autres ) ?

Je crois avoir déjà entendu que l'autisme peut être associé au SGT ? Mais je n'en suis pas sure !!! En fait, Julien n'est diagnostiqué que (déjà en fait ) depuis 2 ans. Autant dire que nous sommes débutant dans ce monde. Mais si vous avez des infos, merci de partager...

Je crois aussi que nous allons nous entendre très bien. En tout cas, je l'espère !!!

A bientôt... PS : je ne pense pas aller sur votre forum ce soir, mais promis, j'irais... car vu l'heure !!!

Bonjour Zidouce.... Bon je reprends votre message pour y répondre....
Non non ne vous inquiétez pas je n'ai à aucun endroit pris votre message pour de la pitié pour moi non lol, et puis si je fais pitier pour certaines personnes (je ne dis pas vous bien sûr mais pas d'autres), je m'en fiche, qu'est-ce que cela changera ma vie ?!?!
Je suis bien conscient que ça doit être dur pour votre fils et vous-même ce qui lui arrive, mais restez forts vous deux, et n'avandonnez pas le combat, ne lâchez jamais prise, ce n'est pas ni la maladie qui doit gagner, ni ces crétins autour de vous, mais c'est vous qui devez triompher à chaque fois
Oui, j'imagine bien qu'en tant que parent vous devez souffrir pour votre enfant, car ce qu'on peut lui transmettre comme mal, c'est comme si l'on vous faisait la même chose, c'est d'être proche et d'aimer votre enfant qui fait ça !
Mais quelle belle preuve d'amour pour lui vous faites preuve quand vous écrivez "Mais est ce une importance ? Lui ou nous, c'est pareil !!! Et franchement, je préfére que ce soit moi, que mon coeur !!!", ça m'a ému ce passage là, franchement je vous tire mon chapeau !
Non, tous ces gens qui font preuve de tant de méchancetés, je ne vois pas ce qu'on peut faire pour les changer, comment s'y prendre, il y aura toujours des c... malheureusement ce qui fait que ce monde dans lequel on vit est bien triste !
Oui je crois que ces gens perdent beaucoup de choses, car ils ne peuvent pas imaginer combien de belles choses peut apporter le monde du handicap, si séduisant est-il !!! Dès qu'on leur parle de handicap, vas-y qu'ils prennent peur, qu'ils font un bond en arrière et partent en courant , râlàlà, ils ne savent pas ce qu'ils ratent ...

Merci beaucoup pour "Je suis contente que vous soyez fier de vous. Et y a de quoi !!!" et ça m'a touché !
Oui, ma nouvelle petite amie (ensembles depuis ce 19 mai dernier) a ausis le SGT comme moi... Après une première petite amie handicapée motrice, une deuxième petite amie avec plusieurs petits handicaps, disons problèmeS de santé et la troisième qui le SGT donc un handicap entre "", je me dis que je crois qu'en amour je serai mieux accepté, compris, aimé, par une personne qui un handicap et peux donc mieux me comprendre, j'en déduis ça... Car de toutes les filles valides, aucune n'ont voulu de moi, sans parler de celles qui m'ont jeté en me balançant des choses horribles sur moi, mes problèmes, ma maladie, histoire de me faire bien mal Alors on me dit que ça serai mieux quand même que j'ai des amis valides, mais quand je vois ce que ces valides peuvent prendre comme plaisir à me faire du mal et à se jouer de moi, profiter, je préfère me tourner vers des gens handicapés qui comprennent et qui ne seront jamais capables de me faire tout ce que ces valides m'ont fait subir ! Quoi que... la mère de ma première petite amie, handicapée motrice, m'a jetée à cause de ma maladie et qu'elle n'acceptait pas mes problèmes de comportement et troubles liés à ma maladie, bref elle ne m'acceptait pas à cause de ma maladie, et du jour au lendemain, après un dernier "Je T'aime mon petit Chéri mon petit mari" de la part de la fille, plus rien, plus jamais de nouvelles et cela pour l'éternité... Alors même de handi à handi on se bouffe le nez, donc finalement... dans quel camp jouer ?
Ma copine passait ses examens aujourd'hui... avec le SGT en prime... nervosité et crises de tics sont au programme, pas facile... Mais d'après elle les exams entre hier et aujourd'hui se seraient bien passés, et qu'il se pourrait qu'elle ai de bonnes notes... reste encore demain.. Et j'espère que ce qu'elle pense s'avèrera vrai... Je crois en elle, et vu comme elle est sérieuse et les notes qu'elle a, elle l'aurai, j'en suis persuadé !!!
Oui nous sommes tous différents, et moi je vois le monde de telle manière qu'en fait nous avons TOUS notre handicap propre... Et c'est ainsi que j'ai envie de dire que beaucoup de gens sont handicapés du coeur.... ne sachant pas aimer... ne pensant qu'à eux-même... Et prêts à nuire à tout le monde, même à leurs meilleurs amis, si c'est pour leur petit confort de vie personnelle !!!
Deux ans dans le monde de l'autisme (depuis le diagnostique de votre fils) c'était DEJA deux ans de parcours, de faits et donc qui ne sont plu à faire !!! Deux ans déjà où vous avez avancé, courageusement vous vous êtes battus, c'est un bon début, déjà, deux ans ! Félicitations et continez avec toujours force, détermination et courage
Non malheureusement je n'ai pas plus d'informations complémentaires concernant le fait que le SGT pourrait-être lié à l'autisme...
Si vous le désirez, rendez-vous sur le site de l'Association de ma maladie, l'AFSGT (Association Française Syndrome Gilles de la Tourette) allez sur le forum et poster votre question, votre message, je connais plus d'une personne très bien et qui se feront très rapidement le plaisir de vous répondre !
@ très bientôt au plaisir de vous lire de nouveau j'espère !
Amicalement, Frédéric.